Soins palliatifs – ressources tout public

SITES INTERNET RESSOURCE

LA FIN DE VIE en parler ensemble pour qu’elle vous ressemble : Dépliant permettant de faciliter le dialogue sur sa fin de vie, avec ses proches et/ou son médecin traitant.

Modèle Directives anticipées et personne de confiance, modèle de rédaction
La loi n°2016-87 du 2 février 2016, dite Claeys-Leonetti : nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Pour l’aidant d’un enfant malade, d’une personne en perte d’autonomie ou d’une personne en fin de vie : congés / allocations / aides CNSPFV 2021

L e Congé de solidarité familial : Tout salarié peut bénéficier du congé de solidarité familiale pour assister un proche qui souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Cette demande est à adresser à l’employeur.
Le Congé du proche aidant : permet à tout salarier de s’occuper d’une personne handicapée ou âgée ou en perte d’autonomie avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables en cessant temporairement son activité professionnelle.
L’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en fin de vie (AJAP): peut être perçue par les salariés bénéficiaires du congé de solidarité familiale, les demandeurs d’emploi et les non-salariés assistant un proche gravement malade. Elle est versée pendant 21 jours maximum. (Télécharger le formulaire de demande AJAP)
L’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA) : elle s’adresse aux personnes qui arrêtent de travailler ponctuellement ou réduisent leur activité pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie dans le cadre du congé du proche aidant. (Télécharger le formulaire de demande AJPA)
Démarches post-décès

Indications pour l’entourage face à une dyspnée
La position de trois quarts en soins palliatifs : soins de confort et gestion de l’encombrement
La faim et la soif, chez un proche en fin de vie.
L’alimentation : Quand la personne n’a pas faim ou qu’elle ne mange pas beaucoup : que proposer ?
L’hydratation : Quand la personne avale de travers ou qu’elle ne peut plus boire
Les troubles de déglutition : Quand la personne boit de travers : « fausse route » aux liquides ou quand elle avale de travers : « fausse route » aux solides
La constipation liée à la prise de morphine, des conseils hygiéno-diététiques

JALMALV Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie, Grenoble : Association d’accompagnement et d’écoute auprès de personnes gravement malades, en fin de vie ou en deuil. Joignable au 04 76 51 08 51
Source de Vie : Association laïque de bénévoles d’écoute et d’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie grave, des personnes âgées en institution, de leurs proches. Joignable au 04 76 22 15 50.
Trièves Présence : Association de bénévoles d’écoute et d’accompagnement des personnes en fin de vie dans le Trièves. Joignable au 04 76 34 81 10
La Plateforme d’écoute et d’information du CNFVSP : Permet l’information sur les droits et les aides en matière de fin de vie et soins palliatifs et l’orientation vers les dispositifs et les structures spécialisées en fonction des besoins. Joignable au 01 53 72 33 04

Annuaire national des structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles d’accompagnement– SFAP

Parler de la mort aux très jeunes enfants : Claire Pinet, psychologue spécialisée dans le deuil et les soins palliatifs – Le cahier parents, Pomme d’Api
« La vie, la mort … on en parle ? » : Un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents