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Soins palliatifs – ressources pour les professionnels

EN CAS DE BESOIN URGENT POUR UNE PRESCRIPTION

Uniquement pour les médecins :

Les médecins du CHUGA organisent une Astreinte pour du conseil téléphonique au 0800 806 212

Palliaclic site d’aide à la prescription en soins palliatifs
Document pédagogique sur les soins palliatifs à destination des médecins généralistes en Isère réalisé par le Dr.Wong (Remarque : le document date de 2013 et n’est donc pas à jour sur les aspects législatifs.)

DOULEURS

Tableau d’équi-antalgie permettant d’évaluer l’équivalence antalgique des différents opioïdes
Opioconvert : Une application qui permet de calculer automatiquement les doses de changement entre les différents opioïdes
« Le bon antalgique au bon moment » : document repère sur le délai et la durée d’action des antalgiques
Questionnaire DN4 : Outil d’évaluation de la douleur neuropathique
Différentes échelles d’évaluation de la douleur (ALGOPLUS, DOLOPLUS …) – HAS 2022

DYSPNÉE

Document d’aide à la prise en charge de la dyspnée, pour les personnes à domicile et en structures médico-sociales, en situation palliative
Les produits compatibles avec l’oxygénothérapie (liste non exhaustive)
La position de trois quarts en soins palliatifs : soins de confort et gestion de l’encombrement

AUTRES SYMPTOMES

Document d’aide à la prise en charge thérapeutique de l’anxiété en situation palliative à domicile ; septembre 2022
Fiche sur la prise en charge thérapeutique de la constipation – SFAP
Soins de bouche : plaquette d’information – SFAP CNASI

LÉGISLATION

Fin de vie : Accompagner et dialoguer avec les patients : Document à destination des professionnels de santé – CNSPFV 2022.
Modèle Directives anticipées et personne de confiance, modèle de rédaction
La loi n°2016-87 du 2 février 2016, dite Claeys-Leonetti : nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

DROITS SOCIAUX

Pour l’aidant d’un enfant malade, d’une personne en perte d’autonomie ou d’une personne en fin de vie : congés / allocations / aides – CNSPFV 2021

L e Congé de solidarité familial : Tout salarié peut bénéficier du congé de solidarité familiale pour assister un proche qui souffre d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital ou qui est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause. Cette demande est à adresser à l’employeur.
Le Congé du proche aidant : permet à tout salarier de s’occuper d’une personne handicapée ou âgée ou en perte d’autonomie avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables en cessant temporairement son activité professionnelle.
L’Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en fin de vie (AJAP): peut être perçue par les salariés bénéficiaires du congé de solidarité familiale, les demandeurs d’emploi et les non-salariés assistant un proche gravement malade. Elle est versée pendant 21 jours maximum. (Télécharger le formulaire de demande AJAP)
L’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA) : elle s’adresse aux personnes qui arrêtent de travailler ponctuellement ou réduisent leur activité pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie dans le cadre du congé du proche aidant. (Télécharger le formulaire de demande AJPA)
Démarches post-décès

LE SAVIEZ – VOUS ? L’Assurance maladie participe au maintien à domicile des personnes en phase terminale de leur maladie au travers d’un dispositif national. Une prise en charge des frais de garde malades à domicile ou une prise en charge de matériels ou nutriments non remboursés est possible. Il s’agit d’une enveloppe financière mobilisable sous certaines conditions, par un professionnel. Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter le 3646 ou faire un mail à l’adresse contact-ass.cpam-isere@assurance-maladie.fr

SÉDATION

La sédation profonde et continue jusqu’au décès CNSPFV : Recommandations et textes officiels – CNSPFV
Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès? – Synthèse HAS 2020

Sédation Profonde et Continue jusqu’au décès : questionnement et repères – SFAP

TOUTE FIN DE VIE

« Argumentaire sur la faim et la soif en fin de vie » – SFAP 2020
L’arrêt d’alimentation et de l’hydratation artificielle – Focus CNSPFV
La personne en phase agonique : connaître les bonnes pratiques, expliquer aux proches

La Fiche Urgences-Pallia permettant de transmettre aux médecins du centre 15 des informations utiles à une prise en charge appropriée et son Guide d’utilisation comportant les coordonnées où adresser la fiche en Isère.

Liste des médicaments écrasables – OMEDIT Normandie ; mise à jour avril 2024
Traitements administrables par voie sous cutanée, Clinique de Soins Palliatifs du CHU Grenoble Alpes, mars 2020.

SITES INTERNET RESSOURCE

CONTACTS

HAD du CHU Grenoble Alpes : La mise en place d’une HAD peut être indiquée dans certaines situations de soins palliatifs (en savoir plus sur la démarche palliative en HAD). Il n’y a pas nécessité d’une hospitalisation au préalable. Sa demande peut être faite directement par le médecin traitant sur Via Trajectoire ou par téléphone au 04 76 76 55 55.
EMSP/USP CHUGA : L’équipe mobile se déplace sur demande des professionnels de santé dans tous les services du CHUGA. Elle assure des consultations externes et un hôpital de jour de soins palliatifs et soins de support. L’unité de soins palliatif est composée de 10 lits, elle assure les prises en charge les plus complexes des patients présentant des symptômes rebelles mais également les situations faisant émerger des questionnements éthiques. Il s’agit d’une unité d’hospitalisation de court séjour. L’équipe est joignable au 04 76 76 56 67.
Astreinte Soins palliatifs du CHUGA : L’équipe de soins palliatifs organisent une astreinte pour du conseil téléphonique à destination des médecins uniquement au 0800 806 212.
EMASP Groupe Hospitalier Mutualiste de Grenoble : De préférence pour les patients déjà suivi au GHM dans le cadre de leur pathologie évolutive. Joignable au 04 76 70 89 45.
Annuaire national des structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles d’accompagnement– SFAP

POUR LES PATIENTS / PROCHES

LA FIN DE VIE en parler ensemble pour qu’elle vous ressemble : Dépliant permettant de faciliter le dialogue sur sa fin de vie, avec ses proches et/ou son médecin traitant.

Indications pour l’entourage face à une dyspnée
La faim, la soif chez un proche en fin de vie.
L’alimentation : Quand la personne n’a pas faim ou qu’elle ne mange pas beaucoup : que proposer ?
L’hydratation : Quand la personne avale de travers ou qu’elle ne peut plus boire.
Les troubles de déglutition chez un proche en fin de vie.
Les soins de bouche : pourquoi c’est important, comment les faire?
La constipation liée à la prise de morphine, conseils hygiéno-diététiques.

BÉNÉVOLES D’ACCOMPAGNEMENT

JALMALV Jusqu’A La Mort Accompagner La Vie, Grenoble : Association d’accompagnement et d’écoute auprès de personnes gravement malades, en fin de vie ou en deuil. Joignable au 04 76 51 08 51
Source de Vie : Association laïque de bénévoles d’écoute et d’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie grave, des personnes âgées en institution, de leurs proches. Joignable au 04 76 22 15 50.
Trièves Présence : Association de bénévoles d’écoute et d’accompagnement des personnes en fin de vie dans le Trièves. Joignable au 04 76 34 81 10
La Plateforme d’écoute et d’information du CNFVSP : Permet l’information sur les droits et les aides en matière de fin de vie et soins palliatifs et l’orientation vers les dispositifs et les structures spécialisées en fonction des besoins. Joignable au 01 53 72 33 04

Annuaire national des structures de soins palliatifs et des associations de bénévoles d’accompagnement– SFAP

ENFANTS – ADOLESCENTS

Parler de la mort aux très jeunes enfants : Claire Pinet, psychologue spécialisée dans le deuil et les soins palliatifs – Le cahier parents, Pomme d’Api
« La vie, la mort … on en parle ? » : Un portail pour parler de la fin de vie, de la mort et du deuil aux enfants et adolescents